私の場合の群発頭痛について
はじめに
このブログ内は私が実際に経験した事を記載します。この頭痛を持っている方々すべてに当てはまるかわかりません。
又、わたしは医療の専門家ではないので、医学的にあっているか分かりませんが、長年この病気と闘ってきた経験から少しでも参考になればと思っています。
PART1では主に症状と痛みについて主に記載します。多分群発頭痛を持っている方々は共感できる部分もあると思います。
群発頭痛とは
どちらか決まった片側の眼底部を中心とする激痛が、一定期間に集中しておこり、1日の間に発作を何回も繰り返すことにあります。
一定期間に集中して頭痛が起こるので群発頭痛と呼ばれます。
群発頭痛は世界三大激痛の1つと言われるほどの痛みです。他の2つは尿路結石 ・心筋梗塞 だそうです。心筋梗塞と同列とは恐ろしいですね。
わたしの症状
痛みの箇所は右目奥をえぐられるような激痛があり、右側頭部から後ろ側にかけて破裂する様な激痛。
死にたくなるような痛みです。拷問を受けたことは無いですが比喩としてはまさに拷問レベルだと思います。気が狂いそうです。
本当です！！
あまりの痛さにたまに気絶？の様な感じになる。（実際は気絶かどうかわからない。痛みから解放され、気が抜けて眠りに落ちる感覚、これが気絶というのであればそうなのかも）
初めての発症した時の事（少し長い話になってしまいました）
私が初めて発症したのは24歳の時です。22歳で社会人となりましたが、そのころはまだ実家暮らしでした。まだ若く、体形もやせ型、特にこれと言って持病も無い、血圧も問題なく、健康に気を遣う必要もありませんでした。
そのような健康状態の中、自宅にいる時に、何も前触れも無くいきなり、とてつもない激痛に見舞われました。右目奥とその周りに割れる様な頭痛を伴いました。
今までこのような痛みに見舞われた経験がなかったのもあり、少し我慢していたのですが、尋常でない痛みと命に係わる病気ではないかと怖くなり、右目から涙があふれた状態で何とか親に症状を伝え、実家近くの総合病院へ連れて行ってもらいました。痛み発症から病院到着まで1時間弱であったと思います。
救急で病院に行ったわけでは無いので診察迄時間がかかるといわれ、診察待ちをしていたのですが、30分もするとだんだん痛みが引いてきて、診察を受ける頃には完全に痛みがなくなってしまいました。
こうなっては診察で症状を伝えても現状痛みがないのですから、先生も「ただの片頭痛でしょう」とのなんとも軽い診断。CT検査（断層撮影）や血液検査などしてもらう事も無く、頭痛薬を数錠もらい帰路につきました。
その日の夜にまた頭痛が再来しました。もらった頭痛薬を飲んだのですが、一向に痛みが引くことなく、のたうち回りながらなんとか我慢しました。親も心配して氷嚢や飲み水等持ってきて看病してくれましたが、不思議なことに2時間弱で痛みがまったくなくなります。
翌日、昨晩の症状から片頭痛では無く、違う病気ではないかと母親が心配してくれて、先日受診した病院よりも大きな大学病院へいく事になりました。脳神経外科での受診となり、先日の症状を伝え今度は様々な精密検査（CT検査含む）を受ける事になりました。
結果・・・・・異常なし。
やはり診察結果はただの片頭痛。
絶対に腫瘍や血管の病気では無いかと思っていたので、私も親もこの時は一安心したのを覚えております。
私はたくさんの方が持病として抱えている片頭痛とはこれほどの痛みなのかと思い、皆良く我慢できるなあと思っておりました。
先日頂いた頭痛薬より強めの痛み止めをもらい帰路につきました。
その日からは、ただの片頭痛、猛烈に痛みのある片頭痛と思い込みながら、ほぼ毎日2時間弱続く死にたくなるような痛みに耐え続けました。
いつ何時頭痛になるか分かりません。
困るのは仕事をしている時の発病です。上司にお願いして痛みが引くまで通勤自家用車の中や、休憩室で横になり痛みが引くまでただひたすら我慢する。
また、車運転中に発症すると運転などできるはずも無く、すぐにコインパーキング等に止めて痛みが引くまでひたすら我慢。
この時は頭痛に関して知識も経験もないので、痛みのない通常時には、お風呂に浸かったり、お酒を構わず飲んだりしていたこともありました。今では絶対にしない行為です。
1日数回起こる死にたくなるような激痛からいつ解放されるかわからず、気持ちも荒んで、落ち込んだ日々が続きました。1カ月を過ぎるとだんだん頭痛の回数も減ってきて、いつの間にか頭痛がなくなり、嘘のような平和な日々がもどってきました。
頭痛再来、病院3院目
1年近く何事も無く、あの地獄の日々があったことも忘れかけたころ、又激痛が襲ってきました。
他の方より強い片頭痛と、このころはまだ思っていましたが、周りの方々が私の痛みの症状を見て、片頭痛ではない、病院で再度精密検査を受けた方が良いとアドバイスを受けました。
周りの方に病院の評判などで良さそうな、脳神経外科のある総合病院で受診。これで通算3つ目の病院。
今ではたくさん有用な情報が簡単に検索できる時代ですが、当時はネットもあまり普及していませんでした。
実は後から分かったのですが、当時（25年前ぐらい）は「群発頭痛」の存在自体、病院の先生でも知らない人が多い時代でした。
なので、この病院でも精密検査を受けましたが、やはり脳内に異常は見受けられず、結果片頭痛との回答。痛み止めをもらって終了です。
この時も不思議で、頭痛が始まり出して約30日経ったら、頭痛がきれいさっぱりなくなりました。
二回目の頭痛が来てしまったので、この症状が一過性の物では無く、持病として「ただの片頭痛と思い込んだ病気」と付き合っていかなければならないと、自覚し始めました。
頭痛頻度
・1年に1回から多くて3回の群発期。
・期間は常に30日間程度。（不思議ですね。なんで毎回同じ期間なのかな）
・1日多くて3回、少なくても1回、
・時間にして1時間～2時間。（これも毎回同じ。1時間以下も、2時間以上は今までありません）
この様なパターンで世界三大激痛が続きます。
頭痛周期イメージ
痛みレベル
①鼻の奥に違和感、右目の奥がチリチリしはじめ、頭にモヤがかかる感じ（重くなる感じ）。
いよいよ拷問の時間が始まります。薬を飲みます。車の運転中であれば車を安全に止められる場所へ移動、自宅などであれば布団を敷いて準備する時 間です。
②痛み始めてから100％の痛みレベルに達するまでの時間は数分です。
この100％の痛みとは、拷問レベル、半狂乱レベルの痛みです。（群発頭痛の方なら共感して頂けると思います）
私の場合は薬の服用のタイミングによりますが、短くて60分、長くて90分程度100％レベルの痛みが続きます。
③幸せの時間の到来です。一度痛みのレベルが治まったらあとは終息するだけ。一度の頭痛で痛みがぶり返す事は無いです。（例えば50％の痛みレベルに落ち着いてきてから再度、100％になる事は無い）
④あまりの疲労でたまに気絶？。仕事中や外出中でなければそのま眠ってしまいます。毎回思うのですが、良く我慢できたと、生き残った達成感（大げさではありません）で自分を褒めたたえます。
群発期の心理状態
・頭痛が無い状態がどれほど幸せかを実感できるほど。
・1回の頭痛症状が治まったら何もなかったかのよう。周りの方々から仮病に思われているかもと、不安になります。
・いつなんどき痛みが来るかわからない強い恐怖。
・腫瘍でも、血管異常で見つかってくれれば良い。それがたとえ命に係わる病気であろうとも、と思うくらい追いつめられる。
・痛みの最中は、とても人には言えないぐらい、非常にマイナスな思考でいっぱいになる。
・他人の不幸を妄想する（やばいですね）
頭痛時の姿
マジでやばいです。
・脂汗、鼻水、涙が出ています。
・唸り声、叫び、奇声（人には言えないとても汚い言葉も含む）
・蛍光灯の光も嫌なので布団の中でうずくまっている。
・右目を鉛筆などで刺したくなる。スプーンで目をえぐり出したくなる。壁に頭をぶつけたくなる。頭から垂直に飛び降りたくなる。
以上が私の群発頭痛の症状です。PART2に続く
